بیماری پروانه ای جان خانواده آبدانانی را به لب آورده است

بیماری پروانه ای جان خانواده آبدانانی را به لب آورده است .

یک خانواده محروم در روستای آب انار بخش کلات مورموری شهرستان آبدانان بعلت بيماري پروانه اي فرزندش در حال فروپاشی زندگي است.

به گزارش آوان ، آسيب اگر با بيماري و امراض جسمي و روحي توام شود، بنيان خانواده و اساس زندگي و هستي انسان را به نيستي تبديل و عزت و كرامت انساني را به مخاطره مي اندازد.

خانواده روستائی ابراهیم مرادي منش يكي از اين خانواده هاست كه بیماری پروانه ای ، جان یک فرزندش راوفررند دیگرش نیز بعلت این ببماری لاعلاج زندگی خانواده را متزلزل و جان خودنیز در غروب زندگی وآستانه مرگ قرار گرفته است .

اين خانواده محروم و آسيب ديده هفت نفره بدون هيچ منبع درآمدي در روستاي آب انار بخش كلات مورموري شهرستان آبدانان در 160 كيلومتري جنوب شرقي مركز استان ايلام زندگي مي كنند.

پدر اين خانواده امروز در گفت و گو با خبرنگار آوان ایلام گفت: داراي پنج فرزند هستم كه 2 نفر از آنها به نام هاي فاطمه ۳۲ ساله و سعيد ۳۴ ساله بطور مادرزادي به نوعي بيماري پوستي تحت عنوان بيماري پروانه اي (EB) مبتلا هستند كه آنها را فلج كرده بطوريكه قادر به هيچگونه كار و امور فردي خود نيستند.

ابراهيم مرادي منش افزود: دختر بیمارم سه سال پیش در اثر شدت جراحات ناشی از این بیماری جان خودرا از دست داد و پسرم سعيد نيزبا محنت و مرگ دست و پنجه نرم می‌کندو من در اوج تهي دستي و گرفتاري مجبورم ماهيانه چندین ميليون تومن براي بهداشت، درمان، تغذيه، پوشاك، پرستاري، جابجايي و ساير امور فرزندان هزينه كنم در حاليكه هيچگونه درآمد ثابتی ندارم.

مادر اين خانواده نيز مي گويد: بيش از ۳۰ سال با دو بچه مریضم جان کندم و زحمت کشیدم اما دخترم در اوج مظلومیت از دنیا رفت و اکنون بطور شبانه روز در کنار پسر ۳۴ ساله ام به نام سعید زجر میکشم ، جان به لب با او گریه میکنم ، اورا تر وخشک کرده و به تغذيه و درمانش میرسم اما هیچ معلوم نیست که درمان می‌شود یا عین دختر تسلیم مرگ خواهد شد.

نازاره عليمراد پور افزود: نوع مريضي فرزند من به گونه اي است كه بخاطر جراحت مزمن، پوست اندازي مداوم، خونريزي هميشگي و درد غير قابل تحمل آن بايد شب و روز در كنارشان باشم و با دستان خود آب و غذا در دهانشان بگذارم و با تمام وجود و مهر مادريم آن را نوازش و مانند كودكان نابالغ و نوزاد برايشان لالايي بخوانم و ساعت ها بي خواب بمانم تا و سعيدم چند دقيقه تلخ و ناگوار به خواب بروند.

اين مادر پير و ناتوان كه دستان پينه بسته، كمر خميده، چشمان خيس و لحن ملتمسانه او هر دل دردمندي را به تب و تاب مي اندازد و سقف آسمان آرامش هر بنده خالصي را مي شكافد، ادامه داد: هزينه نگهداري، تغذيه و بهداشت فرزند بيمارش با نوع بيماري نادري كه دارند، به شدت زياد است و درآمد آنها نيز بسيار پايين است و بجز كمك اندك بهزيستي آبدانان از هيچ شخص و يا نهادي ديگري مساعدتي دريافت نمي كنيم و حتي هيچكس حاضر نيست به ما قرض بدهد و اين وضعيت غيرقابل تحمل شده است بطوريكه اغلب اوقات كنار فرزندان فقیر و مريضمان نشسته و تنها اشك مي ريزيم.

وي كه بجز خداي مهرآفرين به هيچ كسي اميدوار نيست، يادآور شد: ازمتولیان امر خاضعانه طلب كمك داريم تا از اين وضعيت فلاكت بار و غيرقابل تحمل راه نجاتي پيدا كنيم.

مسئول اداره بهزيستي شهرستان آبدانان در اين خصوص گفت: بيماري فرزندان اين خانواده، بسيار نادر بوده و تاكنون نيز درماني براي آن شناسايي نشده است و به همین خاطر یکی از آنان چند سال پیش ازدنیا رفت و بکی دیگر ازآنان بشدت از این بیماری رنج می برد .

علی وفائی افزود : این بيماري خطر ناک علاوه بر تخريب مزمن پوست بدن و گوشت ، استخوان را نيز مجروح و متلاشي مي كند.

علی وفائی افزود: سعيد مرادي منش از سال 82 تاکنون تحت حمايت اين نهاد قرار دارند و ماهیانه ده میلیون تومن كمك. در قالب مساعدتهاي نقدي ، حق پرستاري و بصورت موردي به خانواده او پرداخت می‌شود.

دهيار روستاي آب انار آبدانان كه با 400 خانوار و يك هزار و 600 نفر جمعيت در 60 كيلومري جنوب شرقي آبدانان قرار دارد، در خصوص مشكلات اين خانواده تاكيد كرد: مريضي غيرقابل درمان فرزندان اين خانواده آرامش و آسايش ديگر اعضاي خانواده را نيز از بين برده و روند عادي زندگي آنان را مختل كرده است.

محمد كمري افزود: فضاي حاكم بر خانواده مرادي منش هميشه مملو از دلتنگي، نگراني و گريه و زاري است بطوريكه ساكنان روستاي آب انار را تحت تاثير خود قرار داده است.

بخشدار كلات مورموري نيز ضمن تاييد مشكلات اين خانواده روستايي گفت: خانواده مرادي منش براي اداره زندگي و هزينه نگهداري فرزندان خود، تمامي اموال منقول و غير منقول خود را به فروش رسانده و هم اكنون هيچ امكانات و سرمايه نقدي و غيرنقدي براي اداره خانواده خود ندارد.

علی محمد احمدی نژاد افزود: مكاتبات بسياري براي رسيدگي به وضعيت افراد مبتلا به بيماري پروانه اي با مديران و متوليان انجام شده و خواستار نجات اين خانواده در معرض نابودي شده ايم اما متاسفانه تاكنون اقدام مهم و اثرگذاري از طرف هيچكدام از مديران مشاهده نشده است.

بيماري EB (اي بي) نوعي بيماري نادر پوستي است كه پوست بيمار به علت كمبود نوعي پروتئين آنچنان نازك و شكننده مي شود كه با كمترين اصطكاكي همچون يك مالش بسيار ضعيف ممكن است زخم شود.

به خاطر همين شكنندگي پوست است كه به اين بيماري، بيماري پروانه اي هم مي گويند و پوست بيمار EB به بال پروانه تشبيه مي شود؛ چرا كه بال پروانه هم با كوچك ترين ضربه اي، خرد مي شود.

ابراهیم مرادی منش و خانم نازاره علیمرادپور دارای ۵ بچه بوده اند که دو نفرشون یعنی پسر بزرگشون و دختر بزرگش مادر زادی مبتلا به بيماري لاعلاج پروانه اي بودند .

دخترش به نام فاطمه سه سال پیش در اثر جراحات شدید فوت شد و الان پسربزرگس به نام سعید ۳۴ ساله به این بیماری درد آور و کشنده مبتلا است و تمام کارهای شخصی ، غذا ، دارو ودرمان ، بهداشت و جابجائی آن توسط مادرش انجام می‌شود.

این خانواده محنت بار و مستضعف بجز ۲۰ راس گوسفند هیچی برای گذران زندگی و تهیه ملزومات درمانی فرزند شان ندارد

برای اینکه سعید بتواند درشبانه روز دوساعت آرام باشد وبخوابد حتما باید از یک شربت مسکن قوی و گرانقیمت و کمیاب استفاده نماید که در هفته دو شیشه آن مصرف می‌کند. درحال حاضر برای تهیه دارو ، ملزومات بهداشتی و تغذیه فرزند مریضشان با مشکلات سخت مالی روبرو می‌باشند.

نگارش: سیدحرمت الله موسوی مقدم